Ciało choruje, dusza się zmienia

Choroba zmienia tak ciało, jak i duszę. Dlatego zmaganie się z dolegliwościami fizycznymi może zarówno wzmocnić zalety chorego, jak też uwidocznić jego słabe strony.

Wyobraź sobie, że otrzymałeś od lekarza tragiczną wiadomość - cierpisz na schorzenie, które według statystyk daje niewielką szansę na półroczne przeżycie. Co zrobisz? Poddasz się rozpaczy i zamkniesz w domu? Może będziesz spędzać czas z rodziną i zaczniesz spełniać marzenia? Być może wybierzesz jeszcze inną drogę. Dowiesz się jak najwięcej o chorobie, odwiedzisz wielu lekarzy, poddasz najnowszym terapiom. Bez względu na to, jak zareagujesz, jedno można stwierdzić na pewno - twoje życie nie będzie już takie samo.

Kto choć raz zetknął się ze stanem zagrożenia, ten rozumie, że choroba może w znaczący sposób zmienić światopogląd. I nie tylko śmiertelna, ale nawet ta „zwykła", przewlekła bywa na tyle potężna, by wpłynąć na cechy osobowości.

Najlepsze, co im się w życiu zdarzyło

Niejeden poważnie chory człowiek szokuje nieznajomych podejściem do choroby. Ola zmagająca się z ciężką chorobą zwraca się do tych, którzy dzielą jej los. - Jeśli zastanawiasz się, czemu właśnie ty zachorowałeś, pomyśl odwrotnie. Dlaczego inni mieliby chorować? - przekonuje. Ola uważa, że choroba pomogła jej odnaleźć w sobie lepsze cechy. Stała się bardziej uważna i refleksyjna, więcej czasu poświęca bliskim.

Podobnie przebywająca w hospicjum Maria, u której zdiagnozowano nowotwór szyjki macicy z przerzutami do płuc, uważa, że dopiero choroba uczyniła z niej osobę dojrzałą. Przedtem nie miała wielu przyjaciół. Dopiero, gdy zrozumiała, że nie będzie żyła wiecznie, zaczęła doceniać otaczających ją ludzi. Przestała rozpamiętywać przeszłość, żałować dawnych błędów. Całą energię poświęcała na bycie tu i teraz oraz walkę z chorobą. Znalazła radość w przebywaniu z ludźmi, którzy zauważyli, że stała się uważną i troskliwą słuchaczką. - Potrzebowałam choroby, żeby przestać być dzieckiem - mówiła w udzielonym nam niegdyś wywiadzie. - Można przeżyć 50 lat i nie wiedzieć o sobie nic. Zazdroszczę ludziom, którzy sami potrafili odnaleźć to, co najważniejsze. Ludziom nieświadomym wydaje się, że mają jeszcze mnóstwo czasu, by coś zrobić, zmienić, ale to nieprawda, bo nie ma drugiego i trzeciego życia.

Psychologowie są zgodni, że choroba zawsze zmienia sposób widzenia świata, ale też osobowość. Gdyby choremu wręczyć ankietę z pytaniami o najbardziej cenione wartości przed diagnozą i po niej, mogłoby się okazać, że zaznaczył listę różnych rzeczy. Ten, kto mierzy się z chorobą, najczęściej ceni rodzinę, Boga, przyjaciół i zdrowie, choćby wcześniej był piewcą niezależności, wolności i robienia kariery.

Po równi pochyłej

Choroba nie zawsze wydobywa z człowieka najlepsze cechy, szczególnie jeśli jest przewlekła i wiąże się z niepełnosprawnością. Jeśli dokuczliwe objawy utrzymują się dłużej niż kilka miesięcy, chory zaczyna odczuwać spadek kondycji fizycznej i obniżenie samopoczucia. Dominującymi nastrojami mogą się stać apatia, rozdrażnienie, smutek i lęk. Zmienia się częstość i jakość kontaktów z ludźmi. Choroba izoluje, nawet jeśli jej skutków nie widać na pierwszy rzut oka. Cukrzyk może unikać spotkań towarzyskich, wstydząc się konieczności wstrzyknięcia sobie insuliny, osoba z wyłonioną stomią odmówić pikniku nad wodą, w obawie przed eksponowaniem worka stomijnego.

Nawet jeśli otoczenie nie zmienia stosunku do chorego, on sam modyfikuje dotychczasowe relacje. Poczucie utraty pełnej kontroli nad własnym ciałem dla większości pacjentów jest doświadczeniem traumatycznym, które pociąga za sobą spadek poczucia własnej wartości i zmniejszenie poczucia kontroli nad życiem w ogóle. Chory może stać się bardziej zależny od innych, powoli wycofywać z życia erotycznego, przyszłość postrzegać w kategorii zagrożenia. Zdarza się, że długotrwała choroba prowadzi do rozwoju homilopatii, czyli zaburzenia osobowości spowodowanego trudnościami w obcowaniu w środowisku społecznym.

Szczególnie trudno jest tym chorym, których schorzenie wiąże się ze zmianą wyglądu. Dwudziestoośmioletni Tomasz po zachorowaniu na łuszczycę przestał wychodzić z domu. Wcześniej aktywny zawodowo, ucieszył się, gdy stracił pracę, bo dzięki temu mógł więcej czasu spędzać przy komputerze. Po dwóch latach od wystąpienia pierwszych objawów nie lubi odwiedzin, a utrzymuje się dzięki pomocy rodziców. Nie inaczej jest z Idą, która mając dwadzieścia trzy lata, zaczęła gwałtownie przybierać na wadze i straciła włosy. Zrezygnowała ze studiów i wróciła do domu. Dopiero po kilku miesiącach zdiagnozowano u niej poważne problemy endokrynologiczne. Choć dzisiaj Ida jest poddawana leczeniu, powolutku zrzuca wagę i nosi perukę, rodzina nie może w niej rozpoznać dawnej otwartej na świat dziewczyny. Ida bardzo niechętnie podejmuje nowe wyzwania, łatwo rezygnuje, rzadko obdarza ludzi zaufaniem.

Kto w górę, kto w dół

To, czy ktoś odnajdzie w chorobie nadzieję, czy zwątpienie, zależy zarówno od jego cech osobowościowych, jak i działań podjętych w pierwszych miesiącach choroby. Specjaliści zajmujący się psychologią zdrowia podkreślają, że wielu pacjentów błędnie uważa, iż najlepiej z chorobą oraz wiążącymi się z nią zmianami w psychice poradzą sobie ci, którzy najmniej czują. Kto nie okazuje strachu, nie płacze i nie zamęcza otoczenia przemyśleniami, ten w powszechnej opinii nie zamieni się z czasem w wiecznie cierpiącego zrzędę. To błędne myślenie. Wiadomość o chorobie zawsze jest wydarzeniem traumatycznym, czyli takim, które może spowodować psychiczny uraz. Na początku normalną reakcją jest poddanie się negatywnym emocjom - niedowierzaniu, rozpaczy. Pacjentom, którzy są na tym etapie oswajania się z chorobą, psychologowie radzą otwartość: wyrażanie emocji, rozmawianie o kłopotach i naukę komunikowania swoich potrzeb. Łatwiej jest odnaleźć motywację do zmian, jeśli rozmawia się z innymi chorymi lub działa w stowarzyszeniu zrzeszającym pacjentów. Niepożądane zmiany w psychice są relatywnie mniejszym zagrożeniem dla tych pacjentów, którzy podejmują aktywną walkę z chorobą: czytają na jej temat, uczestniczą w procesie leczenia, dyskutując z lekarzami o kolejnych jego etapach.

Dużą rolę odgrywa także otoczenie pacjenta. Czasem konieczne jest modyfikowanie przyzwyczajeń, tak by lepiej korespondowały z jego stanem fizycznym. Chory na serce nie wybierze się już na wysokogórską wspinaczkę, ale może zainteresuje go nordic walking, a osoba mająca trudności z poruszaniem się być może chętniej nauczy się obsługi komputera, niż wyjedzie do sąsiedniej miejscowości na spotkanie kółka brydżowego. Pamiętajmy, że wszelkie formy aktywności pomagają w walce z chorobą. Dlatego też warto wspierać pacjenta w byciu aktywnym w tych dziedzinach życia, które nie zostały naznaczone przez chorobę.

Pierwszą reakcją na wiadomość o poważnej chorobie są niedowierzanie, rozpacz i strach. Dopiero po przeżyciu tych emocji przychodzi czas na rozmowę o swojej chorobie z innymi.

Choroba zmienia percepcję

Naukowcy z Uniwersytetu w Manchesterze znaleźli dowód na to, że choroba może zmienić percepcję. Porównując skany rezonansu magnetycznego kory mózgowej osób zdrowych i chorych na łuszczycę, zwrócili uwagę na różnice aktywności części zwanej wyspą. Okazało się, że osoby chore na łuszczycę słabiej reagują na wyraz obrzydzenia na czyjejś twarzy niż osoby zdrowe. Zdaniem naukowców, jest to rodzaj mechanizmu obronnego. Mózg osoby chorej nauczył się nie interpretować poprawnie pewnych bodźców, aby chory lepiej sobie radził ze stygmatyzacją społeczną. Naukowcy podejrzewają, że osoby cierpiące na choroby przewlekłe mogą dysponować wieloma tego typu mechanizmami polegającymi na zmianie percepcji, jednak udowodnienie tego wymaga długotrwałych badań.

Sylwia Skorstad

„Farmacja i ja”, październik 2009