Dziecko z astmą. Jak pomóc jemu i sobie?

Mama musi pracować

Jeśli ktoś twierdzi, że godzenie pracy zawodowej i obowiązków rodzicielskich idzie mu zupełnie bezkonfliktowo, to oszukuje. Chociaż godzenie dwóch...

Jesienne przeziębienia

Ze statystyk wynika, że corocznie w okresie jesiennym co czwarty Polak łapie przeziębienie

Wróć z urlopu z nowymi siłami

Jeśli chcesz, by letni wypoczynek się udał, lepiej wcześniej dokładnie go zaplanuj. Zbyt krótki, źle zaprojektowany urlop, wiążący się na dodatek...

Astma nie jest już tak groźną chorobą, jak sto lat temu, ale zdiagnozowanie jej u dziecka to dla rodziców zawsze stres. Przewlekła choroba wpływa na małego pacjenta, na jego relacje z rodzicami i rodzeństwem – odczuwa ją cała rodzina. Jak sprawić, by astma nie definiowała nam życia?

Astma jest specyficzną chorobą, bo należącą do grupy tych uznawanych za psychosomatyczne. Istnieje więc wiele teorii psychologicznych, wiążących pojawienie się jej u dziecka głównie z osobą matki i relacjami z nią. Uważa się często, że na astmę zapadają dzieci kobiet, które same miały trudne relacje z własnymi matkami, nie potrafiły zbudować z nimi zaufania. Jednak te teorie – podobnie jak te szukające przyczyn schizofrenii dziecka w nadopiekuńczości matek – zdają się nie mieć wystarczającego podbudowania naukowego.

Warto jednak stwierdzić, że istnieje szereg interesujących badań, przeprowadzonych także w Polsce, a dotyczących relacji w rodzinie z dzieckiem astmatycznym, obrazu siebie i obrazu ciała u dzieci i nastolatków chorujących na astmę. Opisuje je w niezwykle ciekawej książce „Bez tchu i bez słowa. Więź psychiczna i regulacja emocji u osób chorych na astmę oskrzelową” dr Katarzyna Schier. Swoją książkę zaczyna cytatem z „Psychosomatik” Reinharda Stalmanna: „Kiedy cierpi dusza, choruje ciało”. Ale jest to sprzężenie zwrotne. Chore ciało rzuca też cień na duszę.

Choroba wpływa na rodzinę i na odwrót

Co odróżnia rodziny dzieci astmatycznych od zdrowych? Zgodnie z badaniami, na które powołuje się Katarzyna Schier, matki chorych dzieci mają w odniesieniu do swoich dzieci większą dostępność do emocji negatywnych. To oznacza, że częściej od innych kobiet doświadczają złych emocji związanych z macierzyństwem, wychowaniem. Uważają, że choroba ogranicza ich życie, że dziecko „jest trudne”, postrzegają swoją sytuację w kategorii unieszczęśliwienia– w jednym z testów powtarzały się odpowiedzi: „Moim największym zmartwieniem są dzieci”, „Boli mnie arogancja ze strony dzieci”.

Panie z grupy kontrolnej mające zdrowych synów i córki pisały bardziej radośnie: „Najszczęśliwszy czas jest wtedy, gdy jestem w domu i wariujemy z dziećmi”. Prawdopodobnie chore dziecko staje się w ten sposób regulatorem emocji swojej mamy: astmą można tłumaczyć obniżenie nastroju, złość, smutek, frustrację. W ten sposób dziecko „wciągane” jest w psychiczny świat mamy: nie pełni już funkcji samodzielnego małego człowieka, staje się w pewnym sensie fragmentem matki.

Zdają się to potwierdzać same dzieci. Wykazano w badaniach, że mali pacjenci z astmą rzadziej niż zdrowi rówieśnicy wyrażają marzenia i potrzeby o naturze egoistycznej – nie mają pomysłu, że chciałyby coś dla siebie, np. rower lub kucyka. Mówią o marzeniach i potrzebach rodziny: żeby rodzice byli zdrowi, a rodzeństwo zdało do następnej klasy. Bardzo ciekawe wnioski wyciąga Katarzyna Schier z przeprowadzonych testów rysunkowych: w ramach pierwszego– dziecko miało rozrysować rodzinę i więzi w postaci mapy; w ramach drugiego – zobrazować członków rodziny pod postacią zwierząt.

Choć na mapach dzieci z astmą rysowały siebie znacznie bliżej rodziców niż zdrowe, zupełnie inna zależność była widoczna na rysunkach z rodzinami zwierząt. Dzieci chore na astmę przedstawiały siebie jako zwierzę odmienne od pozostałych członków rodziny, oddalone także od nich, a także – większe od ojca. Na tych rysunkach było też więcej agresji niż na rysunkach dzieci zdrowych. Jak można to tłumaczyć? Dziecko chore na astmę ma poczucie swojej inności. Czuje się także pochłaniane przez rodzinę (zwłaszcza matkę), w której działaniach, za fasadą troskliwości i opieki, kryje się wiele negatywnych emocji. Dbanie o zdrowie: „Nie zapomnij inhalatora, bo coś ci się stanie”, „Nie biegaj tak, dostaniesz ataku”. Nadopiekuńczość dziecko podświadomie może interpretować w kategoriach agresji ze strony rodziców. Stąd fantazje o sile, wielkości, kłach i pazurach, które pozwoliłyby się obronić. Ciekawe jest to, że w okresie dorastania objawy astmy u wielu dzieci się cofają – ale choroba może się też pojawić u zdrowych wcześniej nastolatków.

Wielu psychologów i terapeutów wiąże ten fakt z tzw. zamrożeniem w rozwoju rodziny. Przewlekła choroba to sposób, by zatrzymać dziecko przy sobie, zwłaszcza gdy funkcjonuje ono dla matki jako regulator jej własnych emocji. Jeśli mimo to dziecko wyrwie się z domu, wyfrunie z gniazda – astma na podłożu psychosomatycznym może ustąpić. Jeśli w rodzinie dojdzie do zatrzymania w fazach rozwoju, astma może się pojawić u zdrowego wcześniej dziecka. Z badań rzeczywiście wynika, że nastolatki z astmą mają mniej, w porównaniu z rówieśnikami, ważnych relacji na zewnątrz, poza domem.

Jak pomóc dziecku z astmą

Wyraźnie widać, że astma oskrzelowa u dziecka może wyzwolić w rodzinie szereg reakcji i procesów o niezwykłej wprost sile. Co więc powinni robić rodzice, by wspomagać dziecko, dbać o jego zdrowie, a jednocześnie nie pętać mu skrzydeł tą opieką?

Matka nie powinna patrzeć na chorobę dziecka jak na nieszczęście, cierpienie, upośledzenie. Tym bardziej że dzisiaj astmę można świetnie kontrolować za pomocą nowoczesnych leków. Astmatyk może nawet zostać zawodowym sportowcem – i wielu jest takich wśród złotych medalistów (pomijając już fakt, że podobno dzięki temu... łatwiej im zwyciężać – więcej na www.farmacjaija.pl: „Czy z astmą można uprawiać sport”?). Trzeba wbudować fakt choroby w historię życia: uznać to za normalne, zwyczajne. Jest, jak jest – i nie ma o czym mówić. Nie należy organizować swojego życia wokół astmy, dzielić go na przed diagnozą i po diagnozie.

Z badań wynika, że dzieci z astmą mają tendencję do aleksytymii, czyli mają mniejszą niż rówieśnicy zdolność rozróżniania własnych emocji. Dobrze, by rodzice starali się nauczyć dziecko poruszania w świecie jego uczuć. Gdy dziecko jest pobudzone, warto porozmawiać, postarać się nazwać pojawiające się emocje. „Co czujesz?”, „Widzę, że jesteś zły. Gniewasz się na mnie?”, „Zdaje mi się, że jesteś smutna. Czy coś cię zasmuciło?”. Oczywiście, aby starać się uczyć tego dziecko, trzeba najpierw samemu zyskać taką umiejętność.

Ale to pożyteczne – zdolność rozpoznawania i rozładowywania negatywnych stanów emocjonalnych może znacząco poprawić jakość życia pacjenta z astmą (czasami przyczyną ataków są przecież gwałtowne uczucia). Trzeba wspierać tworzenie przez dziecko więzi na zewnątrz domu rodzinnego. Pewnie, że rodzice dziecka z astmą mają prawo czuć lęk, gdy ma się ono samo oddalać, np. pojechać na wycieczkę z klasą, zostać na noc u kolegi. Pojawiają się pytania: a co, jeśli dostanie ataku? Czy sobie poradzi? Czy ktoś będzie umiał mu pomóc? Czy nie zgubi inhalatora? Czy nic mu nie będzie? Czy nie umrze?

Z danych, przytaczanych przez prof. Wacława Droszcza i dr. Pawła Droszcza wynika, że jedynie 10% stanów astmatycznych spada jak grom z jasnego nieba. Zdecydowana większość rozwija się długo, ok. 6 godzin, i naprawdę jest czas, by zareagować. Dziecko powinno wiedzieć, co ma robić, gdzie dzwonić, jak sobie pomóc– powinni to też wiedzieć jego najbliżsi przyjaciele, ich rodzice, nauczyciele. Ale astma nie może być powodem ograniczania aktywności życiowej małego pacjenta. To potrzebne dla jego zdrowia i rozwoju psychicznego.

Warto jest szukać pozytywnych przykładów ludzi żyjących z astmą i nierezygnujących z aktywności zawodowej, towarzyskiej, sportowej. To buduje poczucie wartości dziecka. A nie można dopuścić do tego, by miało ono zaniżoną samoocenę ze względu na swoją chorobę. Powodować to mogłyby komunikaty od rodziców: „Ty nie możesz jeździć konno tak jak Ola, bo masz astmę”, „Nie jesteś zdrowy i musisz nauczyć się z tym żyć”, „Gdyby nie twoja astma, to…”. Niech dziecko nie ma poczucia, że życie mu ucieka, bo ma astmę.

Jeśli choroba dziecka budzi w rodzicach, zwłaszcza w matce, duży niepokój, lęk, powinni popracować nad nim sami, bez dziecka– za to z terapeutą. Odpowiednia będzie terapia krótkoterminowa, oparta na modelowaniu nowych zachowań, np. u terapeuty pracującego w paradygmacie poznawczo-behawioralnym.

Jagna Kaczanowska,
psycholog
jk@farmacjaija.pl

Piśmiennictwo
1. Wacław Droszcz, Paweł Droszcz, Astma, Wyd. Lek. PZWL, Warszawa 2004
2. Irena Heszen, Helena Sęk, Psychologia zdrowia, Wyd. Naukowe PWN, Warszawa 2008
3. Katarzyna Schier, Bez tchu i bez słowa. Więź psychiczna i regulacja emocji u osób chorych na astmę oskrzelową, GWP, Gdańsk 2005­­­

Terapeutyczna praca z ciałem

Katarzyna Schier  w książce „Bez tchu i bez słowa. Więź psychiczna i regulacja emocji u osób chorych na astmę oskrzelową” zwraca uwagę, że u astmatyków pojawiają się nie tylko problemy związane z regulacją emocji, brakiem umiejętności rozpoznawania uczuć, ale i często – zaburzony obraz własnego ciała. Dlatego skuteczna może być nie tyle klasyczna psychoterapia, ile różne formy pracy z ciałem. Chodzi o wytworzenie przekonania, że ciało, jego ruch, wysiłek mogą dawać radość, a nie jedynie przysparzać kłopotów i cierpienia. Jakie to mogą być formy?

Joga, masaże, tai-chi, taniec… Ale także sport, oczywiście o ile dana dyscyplina nie wywołuje ataków u chorych na astmę wysiłkową ani też nie zwiększa ekspozycji na alergeny u osób uczulonych. Zgodnie z jedną z teorii istnieje oś łącząca podwzgórze, przysadkę i nadnercza, uruchamiana podczas sytuacji stresowych, ale i w czasie wysiłku fizycznego. Częste aktywowanie tej osi za pomocą ruchu, regularnego, choć nieforsownego treningu, sprzyja zmniejszeniu podatności na działanie stresorów (organizm „nauczy się” nie reagować na zagrożenie, tak jak nie reaguje za każdym razem na wysiłek). Dbanie o ruch może więc spełniać funkcję mechanizmu samoregulacji i wspomagać pacjenta w staraniach o utrzymanie równowagi psychicznej.

„Farmacja i Ja” kwiecień 2011