Mów do mnie o chorobie

Osobę zdrową od chorej zdaje się odgradzać cały świat. W rzeczywistości zdrowego i chorego dzieli tylko kilkanaście pierwszych słów. Każde kolejne łatwiej wypowiedzieć.

Zagrożenie życia poprzez ciężką chorobę to temat, przy którym milkną mistrzowie komunikacji interpersonalnej. Prawidłowego reagowania na komunikat: „mam raka w zaawansowanym stadium" nie można się nauczyć na żadnym kursie. W takiej sytuacji do głowy przychodzi tylko formułka o tym, jak bardzo nam przykro i... pragnienie ucieczki od niemiłej sytuacji. W obecności człowieka ciężko chorego czujemy się często tak, jakbyśmy mieli zbyt wiele długich rąk i nóg, z którymi nie wiadomo co zrobić z zakłopotania, oraz o jeden język za mało. Nikt nas nie potrafi nauczyć, co mówić w obecności bardzo chorego, bo to lekcja bycia sobą. Trudne spotkanie z kimś cierpiącym na śmiertelną chorobę diagnozuje, na ile potrafimy ufać swoim uczuciom i podążać za nimi.

To nie spektakl do odegrania

Mama trzydziestoczteroletniej Anity chorowała na raka przełyku. Choć Anita jest z wykształcenia psychologiem, nie potrafiła sobie poradzić podczas wizyt w szpitalu. Ojciec, rodzeństwo oraz odwiedzający chorą próbowali zachowywać się tak, jakby nie działo się nic niepokojącego. Żartowali, opowiadali wesołe historyjki zebrane w ciągu dnia. Przed wejściem do szpitala mobilizowali się do przyobleczenia uśmiechów, gdyż „mamy nie wolno martwić". Anita nie potrafiła się odzywać w takich sytuacjach, wreszcie na dzień przed operacją mamy rozpłakała się w szpitalnej sali. Ojciec oskarżył ją o egoizm i poprosił, żeby zaprzestała wizyt na jakiś czas. Do dziś kobieta wyrzuca sobie, że nie umiała się odpowiednio zachować, choć jako psycholog wie, iż żadna sytuacja międzyludzka to nie przedstawienie.

Błędnym punktem wyjściowym do bycia z chorym jest przekonanie, że coś w jego towarzystwie powinniśmy, a czegoś nie, że o czymś mówić nam wypada, a wspominanie o czymś innym jest zabronione. Szczególnie, jeśli choruje ktoś bliski, dobrze zacząć od bycia prawdziwym w kontakcie z nim. Niektórzy uznają, że chorego należy pocieszać, rozśmieszać, przekazywać mu wyłącznie podnoszące na duchu informacje. W takiej sytuacji chory może się jednak poczuć samotny i wyobcowany. Kiedy zostanie w pojedynkę, strach o zdrowie powróci ze zdwojoną siłą, bowiem nie będzie miał się nim z kim podzielić. Jak tu się potem zwierzać, skoro rodzina upiera się na rozmowy o miłych, pokrzepiających rzeczach? Poza tym, nawet gdy osoba chora wie, że bliscy tylko silą się na wesołość, może odczuwać to jako przykry fakt, iż traktują jej chorobę „lekko".

Inna skrajna sytuacja zachodzi wtedy, gdy bliscy chorego bezustannie podkreślają powagę choroby i obarczają go własnymi lękami. To powoduje, że osoba cierpiąca zamyka się w sobie, milczy na temat własnych rozterek w obawie, że przysporzy im więcej cierpień.

Przykre skutki szlachetnych intencji

Choć z góry zaplanowane, „programowe" działania wobec chorego mają szlachetne intencje, skutki bywają przykre. Warto unikać zachowań wymuszonych. Nie silić się na wesołość ani powagę. Nie ukrywać za wszelką cenę smutku i strachu lub nie udawać tych uczuć, dlatego że inni tak robią, a nam zdaje się, że jesteśmy w obowiązku współodczuwać. Nie ma nic niewłaściwego w daniu upustu emocjom i rozpłakaniu się przy łóżku chorego. W ten sposób przekazujemy informację, której przecież potrzebuje: bardzo nam na tobie zależy i martwimy się. Oczywiście forma komunikatu nie jest łatwa do przyjęcia, jednak z całą pewnością lepsza niż udawana wesołość lub milczenie. Podobnie nie ma nic niewłaściwego w poczuciu, że nie potrafimy w sobie odnaleźć żadnych emocji, słuchając o chorobie. Wrażenie emocjonalnej pustki to bardzo częsta reakcja, w ten sposób umysł radzi sobie z wieloma trudnymi zdarzeniami. Dokąd nie zaczniemy przy chorym grać, zachowujemy się właściwie.

Oddaj inicjatywę

W niektórych hospicjach odwiedzający są instruowani przez psychologa. Psychoterapeuta przestrzega, by nie wymawiać słów: „śmierć", „umieranie", „odchodzić". Zaleca oddawanie chorym inicjatywy w rozmowie i przestrzeganie wytyczonych przez nich granic dyskusji. Te same zasady warto stosować w rozmowie z każdą ciężko chorą osobą, bez względu na to, czy jest to ktoś bliski, czy pacjent proszący o poradę.

Choć można wyodrębnić i opisać pewne schematy myślenia i zachowania ludzi cierpiących na poważne choroby, reakcja na zagrożenie zdrowia lub życia pozostaje bardzo indywidualna. Osoby ekstrawertyczne odczuwają silną potrzebę rozmawiania o swoich odczuciach, introwertycy wolą otrzymywać komunikaty w pozawerbalnej formie, kontemplować swój stan w samotności lub próbować o nim zapomnieć. Niektórzy wręcz obsesyjnie unikają tematu choroby, inni mówią o niej bez ustanku. Aby nie wzbudzić reakcji nieadekwatnej do intencji, trzeba początkowo więcej słuchać oraz pytać, niż mówić. Odpowiedź na zwyczajne pytanie o samopoczucie może być niezwykle cenną wskazówką co do samopoczucia chorego i jego oczekiwań wobec rozmowy i kontaktu z nami. Słuchajmy więc uważnie, jakie tematy osoba chora chce poruszać, a których unika. Uczmy się jej sposobu przeżywania choroby, każdy następny krok będzie już łatwiejszy. Pozwólmy, by sterowała byciem we dwoje, ale tylko do pewnych granic. Gdy jesteśmy zmuszani do nadmiernego ukrywania prawdziwego stanu ducha (na przykład chory kategorycznie zabrania nam mówić o chorobie, chociaż my czujemy taką potrzebę), przynajmniej spróbujmy zaprotestować.

Rak nie czyni nikogo nietykalnym. Do każdej osoby ciężko chorej należy podchodzić z dużą wyrozumiałością i największą dozą empatii, na jaką nas stać, jednak nie oznacza to, że powinniśmy przestać strzec własnych granic psychicznych. Kontakt z ciężko chorym to silny stres, nawet jeśli mówimy o kilkuminutowym spotkaniu z nieznajomym. Nie tylko dlatego, że mamy świadomość własnej niezręczności - przeraża też możliwość, że i my pewnego dnia możemy tak poważnie zachorować. Żeby nie ponieść psychicznych strat, trzeba umieć się wycofać. Powiedzieć na przykład: przykro mi, ale to dla mnie bardzo trudne, źle się czuję w tej sytuacji, a żeby poczuć się lepiej, potrzebuję...

Od milczenia znika tylko bliskość

Gdy zapytamy dziesięć różnych osób, dlaczego lękają się rozpocząć rozmowę z kimś wyraźnie smutnym, przynajmniej połowa odpowie, że obawia się jej wybuchu płaczu. Jakie zagrożenie tkwi w tym, że ktoś zaleje się łzami? Okazuje się, że w rzeczywistości najbardziej obawiamy się naszej reakcji na czyjś wybuch emocji. To nie perspektywa zapłakanego rozmówcy odgradza nas od niego, a lęk przed odczuwaniem i okazaniem czegoś przygnębiającego. Mimo że w naszym kręgu kulturowym dopuszcza się okazywanie gwałtownych uczuć, wielu z nas ma kłopoty z ich akceptacją u siebie. Aby rozmawiać z cierpiącym, trzeba znaleźć w sobie gotowość i miejsce zarówno na smutek, jak i jego ekspresję.

Drugą z największych barier w rozmawianiu z osobami ciężko chorymi jest błędne przekonanie, że mówienie na głos o problemach tylko je nasila. Wydaje się nam, że jeśli zaczniemy z chorym dyskutować o sprawach bardzo trudnych - dotkliwym bólu, strachu przed śmiercią i opuszczeniem rodziny, niepokojem o stan ducha najbliższych - staną się w jego umyśle bardziej żywe i dotkliwe. Jakbyśmy wierzyli, że gdy będziemy milczeć wystarczająco długo, problem rozpłynie się w psychicznym niebycie. Zniknie, ale co innego. Bliskość lub początkowe uczucie nawiązanego kontaktu emocjonalnego z chorym.

Jeśli osoba chora jest gotowa do rozmawiania o uczuciach, nie traktujmy dyskusji jako misji do wykonania, która może się powieść lub nie. Rozmowy o ekstremalnych emocjach nie mają konkluzji, nie dążą do odkrycia prawdy i w niczym nie przypominają matematycznego równania. Służą tylko jednemu - byciu razem. Nie musimy przestrzegać w nich zasad logiki, wiary, nie chodzi też o poszerzanie wiedzy. Żeby porozmawiać z kimś cierpiącym i wystraszonym, nie trzeba znać odpowiedzi na pytanie, czemu Bóg pozwala komuś chorować na raka, czy w ogóle istnieje, dlaczego zapisany przez lekarza środek nie daje spodziewanych efektów, ani czemu nie da się cofnąć czasu. Dyskusje „udają się", gdy dzięki słowom i gestom uzyskujecie poczucie bliskości. Możecie razem płakać, rozpaczać, śmiać się w głos z dowcipu, planować przyszłość wbrew rozsądkowi. Ważne, że jesteście blisko. Najlepsza rzecz, jaką możesz mówić choremu, to - jestem tutaj, słyszę cię. Wcale nie trzeba tego komunikatu artykułować. Intencję towarzyszenia w danym momencie wyraża się choćby przez: „Boję się z tobą rozmawiać, bo nie jestem pewien, co powiedzieć", „Jak się dziś czujesz?", „Ależ ulewa dzisiaj!" oraz setki innych, które akurat przychodzą do głowy.

Nie bójmy się być blisko. Oddalenie jest gorsze od łez.

Rozmowy o ekstremalnych emocjach nie mają konkluzji, nie dążą do odkrycia prawdy i w niczym nie przypominają matematycznego równania. Służą tylko jednemu - byciu razem.

Sylwia Skorstad

„Farmacja i ja”, luty 2008