Prawdziwy przyjaciel rodziny

Niepełnosprawność czy choroba dziecka izoluje jego rodzinę. Chyba że jej na to nie pozwolimy, a przy okazji odrobimy ważną lekcję z dojrzałości.

Bycie z rodziną, w której wychowuje się dziecko chore - upośledzone ruchowo bądź intelektualnie, ułomne czy cierpiące na poważne schorzenie - to prawdziwy egzamin z dorosłości. Nie tylko dla najbliższej rodziny i przyjaciół rodziców, również dla ich sąsiadów czy znajomych. Nie wiadomo bowiem, co powiedzieć i jak pocieszyć, brakuje słów nawet na określenie własnych emocji, a co dopiero na wsparcie rodziny dotkniętej chorobą.

Gdy nie mamy pewności, jak się zachować i co powiedzieć, najczęściej w ogóle zaprzestajemy spotkań. Jednak taka taktyka w dłuższej perspektywie okazuje się niekorzystna dla wszystkich. Zamykając się na problemy innych, zamykamy się na życie. Jeśli nas spotkają poważne kłopoty, los nie będzie pytał, czy jesteśmy na nie gotowi. Dlatego warto spróbować przechodzić trudności wspólnie z innymi. Będzie tym łatwiej, im więcej o ich sytuacji się dowiemy.

Ci, którzy stopniowo oddalali się od rodziny z chorym dzieckiem, często czują się ofiarami sytuacji, są bezradni wobec postawy rodziców. Opiekunowie chorego malucha przestają ich zapraszać, nie znajdują nawet czasu na rozmowę przez telefon, dziwnie się zachowują. Czy w takiej sytuacji można się „wpraszać"? Nie tylko można, a nawet trzeba, jednak z wyczuciem i wiedzą, czego można się spodziewać i dlaczego.

Rada dla przyjaciół domu: po prostu bądźcie

Rodzina, w której na świat przychodzi chore dziecko, przechodzi głębokie przeobrażenia. Ludzie radzą sobie z takimi sytuacjami na wiele sposobów, ale psychologom udało się opisać ogólny schemat zachowań. W pierwszym okresie rodzice przeżywają emocjonalny wstrząs, ich reakcje bywają gwałtowne i niekontrolowane, często nie są zdolni do działania. W tych godzinach czy dniach warto im pomóc w kwestiach praktycznych. Jeśli okres wstrząsu przeciąga się na kilka tygodni, faktycznie należy być bardzo ostrożnym w kontaktach i pojawiać się wtedy, gdy naszą obecność zaakceptują. Najlepszym, co można powiedzieć do zszokowanego rodzica, to: jestem w pobliżu, gotowy pomóc, dzwoń o każdej porze. Choć rodzice są w tej fazie bezradni, to im należy zostawić prawo do inicjatywy.

Po fazie wstrząsu emocjonalnego przychodzi czas na okres depresji, jeden z najtrudniejszych. Emocje nie są już gwałtowne jak wcześniej, dominuje przygnębienie, czasem rozpacz. Opiekunowie nie wiedzą jeszcze, jak pomagać dziecku, bardzo często brakuje im informacji o jego chorobie, pielęgnacji. W tym czasie pomoc przyjaciół może się okazać nieoceniona. Warto przeszukać internet, wykonać kilka telefonów i przyjść do rodziców z konkretnymi wynikami pracy - adresami poradni, stowarzyszeń, forów dla rodziców, lekarzy, fundacji, a także znalezionymi książkami czy publikacjami na temat choroby. Można próbować zarazić rodziców entuzjazmem, pokazać światełko w tunelu, podpowiedzieć sposób na wyjście z marazmu. Nie trzeba się spodziewać cudu, gwałtownej zmiany na lepsze czy serdecznych podziękowań. Opiekunowie chorego dziecka są jeszcze przepełnieni poczuciem krzywdy i winy, najczęściej brakuje im energii, aby zacząć działać aktywnie. Mimo to przyjaciel próbuje.

Pułapka milczenia

W trzeciej fazie adaptacji do życia z chorym dzieckiem rodzice podejmują pierwsze działania przystosowawcze, jednak dyktowane głównie przymusem mechanizmów obronnych. Nie wszyscy radzą sobie dobrze na tym etapie.

Niekiedy rodzice wypierają fakt choroby dziecka i popadają w nadmierny optymizm. Czasem podświadomie unikają kontaktu z nim, maskując swój lęk wizytami u kolejnych specjalistów. Bardzo martwią się o pociechę, ale wolą, by ktoś inny się nią zajmował. Jeszcze inni nie mają ochoty konfrontować się ze światem i na długie tygodnie zamykają się wraz z dzieckiem w domu. Biorą wszystko na swoje barki, czasem obsesyjnie pilnują chorego.

W tym okresie bardzo przydaje się racjonalizm przyjaciół, ich spojrzenie na rzeczywistość pomaga rodzinie uporać się z fałszywymi wyobrażeniami. Warto delikatnie mówić o swoich obserwacjach, reagować na nieracjonalne zachowania opiekunów. To również dobry moment, by proponować pomoc - np. opiekę nad dzieckiem w czasie, gdy oni wyjdą na spacer czy do kina. Dystans do wszelkich problemów znajduje się o wiele łatwiej, gdy można na nie spojrzeć z boku, a nawet krótki pobyt poza domem jest w stanie przybliżyć inne punkty widzenia.

Na tym etapie adaptacji bardzo ważna jest każda rozmowa. Rodzina chorego dziecka często ma dużą potrzebę izolowania się, co jest podyktowane wieloma czynnikami. W niektórych środowiskach nie znajdują zrozumienia, w innych sami rezygnują z kontaktów, widząc brak zainteresowania swoją sytuacją i przeżyciami wewnętrznymi. Wciąż mogą ich trapić uczucia niezrozumiałe dla kogoś z zewnątrz - nadmierne lub irracjonalne poczucie winy bądź wstyd, że ich potomstwo jest odmienne lub ułomne. Niekiedy wśród emocji dominuje gniew wywołany poczuciem doznanej niesprawiedliwości. W takich warunkach trudno prowadzić udany dialog, dlatego przyjaciel rodziny powinien być gotowy na niechęć rodziców do dyskusji i mimo wszystko próbować ją przełamać. Warto rozmawiać nawet o codziennych szczegółach życia z chorym dzieckiem, bo to pomaga uniknąć pułapki milczenia. Niekiedy rodziny osoby poważnie chorej tak głęboko chowają swoje odczucia, że z czasem coraz trudniej im rozmawiać z kimś spoza rodziny nawet o rzeczach prozaicznych. Przyjaciel ma pilnować, żeby tak się nie stało.

I wszystko toczy się dalej...

Czwarty i ostatni etap adaptacji do życia z chorym dzieckiem psychologowie nazywają okresem orientacji lub konstruktywnego przystosowania się. To czas, w którym wśród nastrojów zaczynają przeważać te pozytywne, rodzice dostrzegają już dobre strony sytuacji. Rehabilitacja dziecka daje im nadzieję na lepszą przyszłość, mogą obserwować postępy, proponują własne sposoby rehabilitacji chorego. Potrafią już korzystać z doświadczeń innych, są otwarci na wiedzę, chętnie kontaktują się z rodzinami mającymi ten sam problem. Ich akceptacja dla ułomności dziecka znacznie się zwiększa. Nie oznacza to, że nie potrzebują już pomocy przyjaciół, a jedynie, że będą mieli więcej energii, by dać im dużo w zamian.

Opiekunowie chorego dziecka z czasem radzą sobie coraz lepiej, zatem przyjaciel rodziny może mieć więcej czasu i okazji, by nawiązać bliski kontakt z samym dzieckiem. Ono nie mniej niż rodzice potrzebuje przyjaciół, kogoś pozbawionego obciążeń, jakie trapią jego najbliższych.

Możliwe, że zechcecie uczestniczyć w życiu rodziny, która już dawno przeszła pierwsze fazy adaptacji. W takiej sytuacji zapewne to oni nauczą was bycia ze sobą. Dowiecie się, co wyjątkowego mogą ofiarować oraz czy są jakieś ograniczenia, które powinniście respektować. Zbliżając się do rodziny z chorym dzieckiem, nie należy się obawiać gaf i pytań. To normalne, że nikt z nas nie ma pełnej wiedzy o wszystkich schorzeniach. Jeśli podarujecie dziecku niesłyszącemu płytę z muzyką lub przytulicie małego autystyka, który w waszych ramionach dostanie histerii, nie traktujcie tego jako niewybaczalnej pomyłki. Błędów nie popełnia tylko ten, kto jest zupełnie bierny.

Sylwia Skorstad

„Zwłaszcza wówczas, gdy dzieci najbardziej potrzebują pomocy i narażone są na ryzyko odrzucenia przez innych, rodzina może najskuteczniej chronić ich godność, którą posiadają na równi z dziećmi zdrowymi. Jest oczywiste, że w takich sytuacjach rodziny zmagające się ze złożonymi problemami mają prawo do pomocy. Dlatego tak ważna jest rola osób, które potrafią stanąć u ich boku - czy są to przyjaciele, lekarze czy opiekunowie społeczni. Należy dodawać otuchy rodzicom, aby umieli stawić czoła sytuacji z pewnością niełatwej. Ważne jest, aby problem stał się sprawą nie tylko najbliższej rodziny, ale także innych osób kompetentnych i życzliwych" - z przemówienia Jana Pawła II do uczestników Kongresu ds. Rodziny.

„Farmacja i ja”, maj 2008